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“A las
personas que tienen lupus quiero decirles: no permitan que la enfermedad defina
quienes son”
Diseño gráfico Jairo Carthy. De venta en Amazon
“FLORECER
CON LUPUS-Relato de una Guerrera que eligió ser feliz” de Carmen Carmona, Ediciones
Choroní 2026, es un libro especial: en él la autora no habla de la
enfermedad sino de la esperanza, el amor, la felicidad que podemos tener aún en
los peores momentos de nuestra vida.
Publicado en español y en inglés, dice la
contraportada del libro:
“La
particularidad de este libro de Carmen Carmona es que en él ella no nos cuenta
su batalla contra el lupus: nos regala los cuentos que la ayudaron en su
momento más difícil, cuando estaba al borde de la muerte y sus pequeños hijos,
Pedro y Alejandro, se turnaban para leérselos sin saber si ella los escuchaba.
Esos cuentos que ella misma había escrito muchos años atrás y publicado con
seudónimo.
Carmen, hoy ya en remisión, ha decidido publicar este libro con su verdadero
nombre para compartir su felicidad y su alegría por la vida que, con sus
altibajos, siempre merece la pena ser vivida y vivida en todo su esplendor.
Este libro nos habla de eso... y mucho más.
Carmen
Carmona fue Presidenta del Instituto de Cultura del Edo. Miranda, Directora de
Cultura de la Alcaldía de Chacao, Productora del Festival Internacional de
Teatro de Caracas, Productora del Ateneo de Caracas, productora de más de 100
obras de teatro en Venezuela y Estados Unidos. Obligada a abandonar su país,
vive en la diáspora en Miami.
"A pesar de las cargas que la vida le presentó, mi hermana de la vida
Carmuchi, emergió de su prueba más fuerte, más sabia, y con una profunda
gratitud por la existencia misma. Este libro nos invita a reflexionar sobre lo
hermoso que es vivir, sobre la importancia de cada instante compartido con
aquellos a quienes amamos. Su viaje nos recuerda que, aunque algunos
itinerarios pueden ser difíciles, cada paso cuenta, cada lucha tiene sentido y
cada sueño es un destello que merece ser alcanzado". Karl Hoffmann,
fragmento del prólogo.
Sra.
Carmona, porqué su libro no cuenta su lucha contra el lupus y en su lugar
tiene cuentos de autoayuda?
Porque yo
no quería publicar un libro sobre la enfermedad, quería publicar un libro para
la persona que vive con ella. Soy paciente de lupus y conozco de cerca lo que
significa recibir un diagnóstico, tener momentos de miedo, incertidumbre y
cansancio, pero también sé que nuestra vida no puede reducirse a una
enfermedad.
Actualmente
mi lupus está en remisión, y eso también me ha enseñado que después del diagnóstico
todavía hay vida, sueños, esperanza y muchas razones para seguir
adelante. Por eso decidí escribir desde otro lugar. En lugar de contar
solamente mi lucha contra el lupus, quise utilizar cuentos, anécdotas y
reflexiones de autoayuda para transmitir mensajes de fortaleza esperanza,
aceptación y amor propio.
No es un
libro que pretende decirle a nadie como curarse del lupus, ni sustituir un
tratamiento médico. Es un libro que busca acompañar el corazón de quien está
atravesando un momento difícil.
Cuál fue su objetivo al publicar este libro?
Mi
objetivo fue acompañar y brindar esperanza y alegría a las personas que viven
con lupus o que atraviesan cualquier situación difícil en su vida. Porque
cuando estuve en coma, mis pequeños hijos Pedro y Alejandro, se turnaron para
leerme estos cuentos que yo había escrito hace mucho tiempo atrás, sin saber si
yo los escuchaba. Y yo creo que esos cuentos leídos con sus hermosas voces,
atravesaron el coma, llegaron a mi alma y me permitieron salir de ese
estado.
Luego,
cuando ya estaba mejor pero todavía en el hospital, me los siguieron leyendo y
me hacía mucho bien escucharlos, me daban mucho ánimo, y a ellos también.
Porque mis cuentos son cuentos alegres, positivos, cuentos que te dicen: hoy
las cosas están mal pero mañana estarán mejor. Son cuentos de amor a la
humanidad con pequeños consejos para vivir cada día mejor y feliz, sabiendo que
no es fácil cuando estamos con problemas pero no imposible. Porque dependiendo
del ánimo conque tú te enfrentas a una enfermedad, un problema económico,
cualquier dificultad, será el resultado.
Como
paciente de lupus, sé que el diagnóstico puede traer miedo, incertidumbre y
muchas preguntas . Pero también aprendí que una enfermedad no tiene
por qué definir quienes somos ni quitarnos la capacidad de disfrutar, soñar y
seguir adelante. Por eso decidí escribir este libro de una
manera diferente. A través de cuentos, anécdotas y reflexiones de autoayuda,
quiero transmitir mensajes de fortaleza, esperanza, amor propio y
resiliencia. Mi deseo es que quien lo lea pueda encontrar en sus páginas
un momento de alivio, una apalabra de ánimo y, sobre todo, la certeza de que el
lupus forma parte de nuestra historia, pero no tiene que ser el final de ella.
Cuando
escribió los cuentos, imaginó que algún día la ayudarían con una enfermedad?
Cuando
comencé a escribir estos cuentos, no imaginé que algún día podrían convertirse
en una herramienta para ayudarme a enfrentar el lupus. Los escribía desde mi
experiencia, mis emociones y las situaciones que me había tocado vivir.
Con el tiempo comprendí que esa historias podrían tener un propósito mucho más
grande: ayudarme a mí y también a otras personas a encontrar esperanza,
fortaleza y una manera diferente de mirar los momentos difíciles. Quizás
sin darme cuenta, mientras escribía los cuentos, también estaba escribiendo una
parte de mi propio proceso. Hoy puedo decir que el libro nació de esa
experiencia y que también ha sido una forma de acompañarme en mi camino
con el lupus.
Qué
mensaje quiere dar con su libro a las personas que tienen lupus u otras
enfermedades?
El
mensaje que quiero transmitir con mi libro es que tener lupus o cualquier otra
enfermedad no significa que nuestra vida haya terminado. Se, por
experiencia propia, que vivir con una enfermedad puede traer miedo,
incertidumbre y momentos muy difíciles. Pero también he
aprendido que podemos encontrar dentro de nosotros la fuerza para continuar,
adaptarnos y volver a encontrar motivos para sonreír.
A las
personas que tienen lupus quiero decirles: no permitan que la enfermedad defina
quienes son. El lupus puede formar parte de nuestra historia, pero no tiene que
ser toda nuestra historia. Mi mensaje es: no pierdas la esperanza, cuida
tu mente, ama tu vida y recuerda que eres mucho más que tu enfermedad.
Sus cuentos son sencillos y muy espirituales,
en qué se inspiró para escribirlos?
Mis
cuentos nacieron principalmente de mis propias experiencias, de las situaciones
que he vivido y de las emociones que he experimentado a lo largo de mi vida.
Y también de hermosos libros orientales que había leído, con leyendas y cuentos
muy antiguos, anónimos, algunos de los cuales están en mi libro.
Cómo está ahora con su enfermedad?
Actualmente
me encuentro bien. Mi lupus está en remisión y eso es algo que agradezco
profundamente. He aprendido a escuchar mi cuerpo, a cuidar de mi salud y
a seguir las indicaciones de mis médicos. También he aprendido que
vivir con una enfermedad crónica implica estar atentos y cuidarnos
constantemente, incluso cuando nos sentimos bien.
Cambió
su forma de ver la vida al tener lupus?
Sí,
definitivamente el lupus cambió mi forma de ver la vida. Antes quizás
daba por sentado muchas cosas que hoy valoro muchísimo: poder levantarme cada
día, sentirme bien, compartir con las personas que quiero y disfrutar de las
cosas sencilla. El lupus me enseñó a no esperar a que llegue un
momento perfecto para ser feliz. Me enseñó a valorar el presente, a
escuchar mi cuerpo y sobre todo a agradecer cada día. También cambió mi
manera de enfrentar la dificultades. Aprendí que podemos pasar por
momentos muy duros y, aun así, encontrar dentro de nosotros la fuerza y la
esperanza para continuar. Hoy veo la vida con más gratitud y con una mayor
conciencia de que cada día es un regalo. Y creo que esa
transformación es una de las razones por las que nació este libro: quería
convertir parte de una experiencia difícil en un mensaje de esperanza para
otras personas
Cómo
es su vida ahora?
Hoy
mi vida es mucho más tranquila. Estar en remisión me ha permitido disfruta de
muchas cosas que quizás antes no valoraba de la misma manera. Vivo con más
gratitud y trato de disfrutar el presente: compartir con las personas que
quiero, hacer mis proyectos, escribir y encontrar alegría en las cosas
sencillas de cada día. Pero también aprendí que la remisión no significa
olvidarse del lupus. Sigo cuidándome, escuchando mi cuerpo y manteniendo
mis controles médicos. Simplemente aprendí a no vivir con miedo. Hoy puedo
decir que el lupus es una parte de mi historia, pero no es quién soy. Tengo
sueños , proyectos y muchas cosas que todavía quiero hacer.
Qué mensaje le daría a las personas que tienen
lupus u otras enfermedades graves?
Les diría
que no pierdan la esperanza. Sé que recibir el diagnostico de una
enfermedad grave puede cambiar nuestra vida y llenarnos de miedo, preguntas e
incertidumbre. Yo también he pasado por momentos difíciles y sé lo que
significa convivir con una enfermedad que no siempre podemos
controlar, pero también aprendí que una enfermedad no puede quitarnos nuestros
sueños, nuestra dignidad ni nuestras ganas de vivir. Hay que aprender a
cuidarse, a quererse, seguir las indicaciones de los médicos y escuchar a
nuestro cuerpo, también a cuidar nuestro corazón y nuestra mente. A
quienes están pasando por un momento difícil les diría: no se rindan, tengan
paciencia con ustedes mismo y recuerden que todavía hay mucho por vivir.
Cuál
es su sueño?
Mi sueño,
además de quedar libre de la enfermedad, es poder tener tiempo para poder dar
charlas motivadoras a las personas que tienen lupus o cualquier enfermedad.
Recorrer el país diciendo: tener lupus no es el fin, es el comienzo de una
nueva vida mucho mejor si tú lo deseas.
Ahorita
no puedo porque tengo dos trabajos: soy decoradora de set en Telemundo y hago
arreglos florales para una floristería. Y fíjate una cosa: yo en Venezuela era
Directora de Cultura del Estado Miranda, gobernado por Enrique Mendoza,
opositor al chavismo; tenía mi propio apartamento y una vida
económicamente tranquila. Pero la dictadura chavista me persiguió y tuve que
exiliarme con mis dos hijos pequeñísimos y trabajar en cualquier cosa para
mantenerlos. Trabajos muy por debajo de mi capacidad y nivel profesional. Pero
lo hice. Hoy no tengo apartamento propio, mi vida económica es difícil, pero
estoy orgullosa de que mis dos hijos se graduaron de la universidad y crecieron
en un país libre.
Cuando
tuve que exiliarme y perder todo yo podría haberme quedado sumida en la
amargura por la injusticia que estaba viviendo. Pero soy una guerrera desde
niña: no es fácil tumbarme por más dificultades que existan. Y eso es lo que
transmito con mi libro y me gustaría transmitir en futuras conferencias. Porque
yo no soy únicamente una sobreviviente de lupus, también soy una sobreviviente
de una dictadura.
Un cuento
de “FLORECER
CON LUPUS-Relato de una Guerrera que eligió ser feliz” de Carmen
Carmona
LA
ENFERMEDAD NO ES UN CASTIGO
En el
siglo XIX un turista muy rico visitó al
famoso
rabino polaco Hofetz Chaim
y se
quedó asombrado al
ver que la casa del rabino
consistía
sencillamente en una habitación llena de libros.
El
único mobiliario era una mesa y un banco.
-Rabino,
¿dónde están tus muebles?”
preguntó
asombrado el millonario turista.
-Dónde
están los tuyos?
respondió
el rabino Hofetz.
-¿Los
míos? Pero si yo sólo soy un visitante… Estoy aquí de paso... dijo el
turista.
-Lo
mismo que yo, contestó el rabino Hofetz.
Todas y
todos estamos de paso.
La vida
es finita.
Todo,
absolutamente todo,
tiene un
principio y un final.
Y los
seres humanos no podemos
escaparnos de
esa finitud.
Para que
otros seres humanos vivan
es
necesario que otros mueran.
Si no, el
planeta Tierra colapsaría
y nadie
podría vivir sobre él.
Observa
la naturaleza.
Ella es
una gran fuente de enseñanza.
Podrás
ver cómo los animales
se
enferman y mueren.
Cómo las
plantas cumplen su ciclo y mueren.
Pero no
se acaba la selva.
No
desaparece el bosque.
- ¿Y a mí
que me importa
si yo ya
no voy a estar viva, vivo?
puede que
te preguntes.
Entonces,
querido amigo, querida amiga,
la que
esta moribunda es tu alma.
Y si tu
alma muere, ¿crees que puedes
seguir
viviendo sin ella?
Las
personas nos enfermamos porque
de algo
tenemos que morir.
Y siempre
es mejor morir de enfermedad
que morir
asesinado.
O morir
de hambre.
O morir
en un campo de concentración.
O morir
en una sala de torturas.
O morir
por falta de medicinas.
O morir
por falta de asistencia médica.
O morir
por discriminación racial, sexual,
de
género… cualquier tipo de discriminación.
O morir
por culpa de la ignorancia,
ajena o
propia.
O morir
por culpa del fanatismo.
O morir
por luchar por “la verdad”.
O morir
de miedo por perder
las cosas
materiales.
O morir
de soledad
Entonces,
¿no es más natural simplemente
morir de
vida?
¡Morir de
vida!
Lo cual
no significa resignarse a la enfermedad
Y mucho
menos buscarla o incentivarla.
Ni
tampoco enfermar de estar enfermo.
Ni culpar
a los otros y muchos menos
culparte
a ti por tu enfermedad.
Porque tú
no eres culpable de tu enfermedad.
Tú no
eres responsable de que la enfermedad
haya
aparecido.
Tu
enfermedad no es un castigo
por algo
que hayas hecho mal.
Pero hay
muchas cosas que puedes hacer
para
curarte o para vivir con la enfermedad
sin que
te haga tanto daño.
En primer
lugar: no te sientas culpable
por tu
enfermedad.
El
sentimiento de culpa mata más que
la
enfermedad.
El
sentimiento de culpa
es la
peor enfermedad.
¿Por qué
vas a sentirte culpable
de haber
enfermado si la enfermedad
es una
integrante más de la vida?
¿Acaso te
sientes culpable
de tener
hijos, de tener hijas?
¿Te
sientes culpable de tener hambre?
¿Te
sientes culpable de reír?
¿De
llorar? ¿De cantar?
La
enfermedad y la salud son las dos caras
de una
misma moneda llamada Vida.
Si se
tiene salud, en algún momento
se puede
tener enfermedad.
Porque
para tener enfermedad
primero
hay que tener salud.
Entonces,
¿vas a sentirte culpable
por estar
viva, por estar vivo?
La
enfermedad es una de las piedras
que
encontramos en el camino hacia el Arcoíris.
Hay quien
la salta aquí o allá.
Pero
siempre, en algún momento del camino,
la piedra
se atravesará.
Entonces
puede que eso que llamamos
Vida se
detenga. O no.
Pero de
todas maneras, eso que llamamos Vida
en algún
momento se detendrá.
La
enfermedad no es mas
que una
de las estaciones
en las
que se detiene el tren de la Vida,
antes de
llegar a la estación central.
Entonces,
querida amiga, querido amigo,
¡Si estas
enferma, si estás enfermo
es porque
estás viva, estás vivo!
¡Alégrate
de formar parte de la Vida!
Con sus
dificultades, a veces terribles,
vivir es
maravilloso.
En
segundo lugar: no te resignes
a la
opinión de los expertos.
Los
expertos también se equivocan.
La
religión se equivoca.
Las
amistades se equivocan.
La
medicina se equivoca.
Una y uno
se equivoca.
La
ciencia avanza y retrocede.
Lo que
hoy es malo,
mañana
puede ser bueno y viceversa.
No te
quedes con una sola opinión.
No dejes
que te enfermen
más de lo
que estás.
No
permitas que te entierren
antes de
tiempo.
Hay un
antiguo y sabio cuento sufi
que dice
lo siguiente:
Un
hombre a quien se consideraba muerto
fue
llevado por sus amigos para ser enterrado.
Cuando
el féretro estaba a punto de ser introducido
en la
tumba, el hombre revivió
y
comenzó a golpear la tapa del féretro.
Los
amigos abrieron el féretro
y el
hombre se incorporó:
- ¿Qué
están haciendo?
dijo a
los sorprendidos amigos.
-
Estoy vivo. No he muerto.
Sus
palabras fueron recibidas con asombrado
silencio.
Al fin uno de los amigos acertó a hablar.
-
Amigo, tanto los médicos como los sacerdotes
han
certificado que has muerto.
¿Y
cómo van a equivocarse los expertos?
Entonces
volvieron a atornillar
la
tapa del féretro
Y lo
enterraron debidamente.
Resumiendo
tenemos que:
Primero
no tienes que sentirte culpable
por
haberte enfermado;
Segundo,
no tienes que permitir
que te
enferme la opinión de los expertos.
La
enfermedad es un túnel.
La luz
está al final del camino.
Cuando
estés enferma,
cuando
estés enfermo,
busca la
mano amiga.
La
primera mano amiga
esta
dentro de ti, búscala.
Cuando la
encuentres,
busca la
mano amiga externa.
Dos manos
unidas son más fuertes
que la
más fuerte de las enfermedades.
Y si
crees que no hay mano amiga
es porque
todavía no encontraste la tuya.
O porque
no puedes ver.
A veces
la mano amiga
está mas
cerca de lo que crees.
Solo
tienes que saber mirar.
Pero la
mano no es para que te aferres a ella.
La mano
es para compartir el camino,
que en
definitiva es sólo tuyo.
Una mano
puede ser la mano
de un ser
humano.
Pero
también puede ser la mano de Dios,
el Dios
de tu religión cualquiera que esta sea.
También
puede ser un animal,
un libro,
una canción,
el sol,
la luna, las estrellas...
Una mano
puede ser cualquier cosa que te sirva.
Porque
Dios, o lo que para ti es Dios,
está en
todas las cosas. Y si tienes a Dios
dentro de
ti, entonces, querida amiga,
querido
amigo, tú no estás sola,
tú no estás
solo.
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