"Cuando
escribí la Introducción 1 nunca imaginé que, 18 años después, que mis jóvenes
hijos me leyeran mi libro los 18 días que estuve hospitalizada al borde de la
muerte, sin que los médicos supieran qué era lo que me estaba matando, me iba a
resultar de tanta ayuda, me iba a traer tanta paz en medio de la desesperación.
18 años
atrás yo había publicado El Libro de la Alegría con seudónimo porque
pensé que no era compatible con mi trabajo de Presidenta de la Dirección de
Cultura del Estado Miranda bajo la gobernación de Enrique Mendoza. Y también
porque me daba un poco de pudor, porque yo era conocida como gerente y
productora cultural y candidata a Ministra de Cultura.
Pero
muchas cosas habían pasado en esos 18 años y tener que dejar mi país,
Venezuela, fue, sin que lo supiera entonces, el comienzo de mi enfermedad: una
se puede enfermar de dolor de patria, morir de nostalgia de patria, agonizar de
exilio.
Con dos
niños pequeños, divorciada, tuve que abandonar mi apartamento que tanto me
había costado comprar, mi trabajo que tanto me gustaba, mi ciudad, mi gente, mi
familia y partir a países amables pero extranjeros: primero España, después
Estados Unidos, donde vivo actualmente.
¿Qué me
había llevado al hospital? Todas mis articulaciones me dolían como si me
estuvieran atravesando cien mil agujas de coser y casi no podía caminar ni
respirar. Al día siguiente de ingresar la bolsa de mi corazón se llenó de agua
y me dio Pericarditis. Después el pulmón derecho se llenó de agua y se empezó a
encoger como una esponja. Me intervinieron tres veces y me
hicieron tres infiltraciones de pulmón para sacar todo el líquido, una
intervención sumamente peligrosa pero que resultó exitosa: sacaron de 3 a 4 litros de agua.
Bajé
tanto de peso que al mirarme en los ojos de mis hijos no me reconocía. Los
dolores eran insoportables, el simple hecho de mover una mano me producía un
dolor tan enorme como si estuviera levantando una tonelada de piedras. Ya no
podía caminar y estaba conectada a un respirador porque tampoco podía respirar.
Yo
pensaba en Pedro y Alejandro, mis amados hijos, no podía dejarlos solos en un
país extraño. Ellos, como si alguien los hubiera iluminado, se turnaron
esos 18
días para leerme cada día una historia de El libro de la Alegría. A
veces muy consciente, otras casi desvanecida, yo escuchaba sus palabras y
sentía una inmensa paz, una fe enorme en que me iba a curar.
Pasé 18
días de terror mientras me hacían infinidad de tratamientos y estudios. Pero
nada: los médicos no encontraban un
diagnóstico.
Me
dieron de alta cuando mejoré y por la gracia de Dios conseguí a un médico
latino, de esos que una siente como que
lo conoces de toda la vida y a la segunda visita a su consultorio me dijo: tienes Lupus y si haces un tratamiento te
vas a sentir mejor, todo depende de ti.
Cuando
recibí ese diagnóstico el terror se anidó en todo mi ser porque mi mamá, que
era enfermera de las antiguas, siempre me había dicho que el Lupus era un
Cáncer. Lógicamente pensé lo peor y
empecé a buscar información en Internet. Y descubrí que el Lupus, una extraña enfermedad que, sin que
la ciencia sepa todavía por qué, mis anticuerpos veían a mi cuerpo como un
invasor, un enemigo al que tenían que atacar para salvarme y en ese intento por
protegerme me iban matando.
Entre
tantos escritos que leí sobre la enfermedad uno decía que el Lupus no tiene
cura pero si tiene lo que llaman remisión, y que se da más en mujeres
latinas, mujeres de color y en hombres
de mas de 30 años.
Seguí
indagando y leí el reportaje de un psicólogo:
decía que el Lupus se generaba en el cerebro por todas las tristezas,
tragedias y traumas acumulados en nuestro corazón.
Tristeza.
Tragedia. Trauma.
Yo sabía
mucho de eso. Había perdido a mi madre 20 años atrás, me había divorciado
cuando mis dos hijos eran pequeños, había tenido que renunciar a mi trabajo que adoraba como Presidenta del Instituto de Cultura del Estado
Miranda debido a las persecuciones políticas y finalmente tuve que huir
de mi país, Venezuela, para iniciar el duro camino del exilio y la diáspora.
Fue duro. Muy duro. Hasta llegué a dormir en mi carro con mis dos hijos
pequeños porque el dinero no me alcanzaba para pagar un alquiler.
Además unos meses antes de
enfermarme perdí a mi amado padre, una
pérdida de la que todavía no me repongo porque nunca más pude verlo, ni
siquiera asistir a su funeral, porque estaba
exiliada.
Duele
mucho la perdida de tu país, de tus costumbres, tus sabores, tus olores, tu
gente. Tener que dejarlo todo y andar a pasos agigantados en otro país, sentirte extranjera y no hablar el idioma.
Además
había conseguido trabajo en una productora de televisión y el tren de
trabajo era agotador y el salario malo.
El personal no tenía idea de lo que era ensamblar una producción, cosa que
me ocasionó mucho estrés, y marcar los errores que se estaban produciendo
ocasionó que mis compañeros se volvieran mis enemigos. Fueron momentos
difíciles, muy difíciles.
Yo
sufría en silencio y lloraba a escondidas para que mis hijos no me vieran. Creo
que todo eso, sumado también a la muerte de mi querido perro, hizo en mi una
gran olla de presión y explotó como un cohete.
El dolor
en las articulaciones era insoportable y mi estado anímico era de extrema
depresión pensando incluso en el suicidio como la vía de escape. Pero
gracias a Dios tengo dos hijos y un nieto maravilloso que me han
ayudado a salir adelante.
Empecé
el tratamiento y todos los días, como si fuera un rito, leía una página de mi
libro. Y entonces sentía que todo eso era pasajero, que le enfermedad no iba a
quedarse anclada en mí porque yo no quería, que mis anticuerpos volverían a ser
mis amigos, que la tristeza desaparecía.
Y así
fue.
Pasaron
cinco años y el Lupus entró en remisión.
Entonces
me dije: tengo que volver a publicar este libro con mi verdadero nombre y
contar mi historia. Porque si yo pude entrar en remisión, casi curarme, de una
enfermedad tan terrible, tú también puedes. Y si estás pasando por algo
parecido, ojalá que mi libro te sirva de ayuda como me sirvió a mí.
Y como
dijo el gran escritor argentino Julio Cortázar:
“Nada
está perdido si tenemos el valor de proclamar que todo está perdido y que hay
que empezar de nuevo”.
Gracias
por leerme. Gracias por existir.
Carmen Carmona
Miami,
6 de noviembre de 2024"
